Cuando nació su hija Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente sobreviviría.

La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen.

"Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho", le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de Florida.

La rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5.5 bebés por cada millón de nacimientos.

Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.

La severidad del trastorno varía de caso a caso.

"También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.

"En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así", explica Borun.

"Cuando tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.

A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina capa de piel.

Al no estar protegido adecuadamente, cualquier pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.

Una gripa o una fiebre también puede producirle un estado de shock que requiere atención médica inmediata.

De Rusia a EE.UU.

Virsaviya y Dari son originarias de la ciudad de Novorossiysk, en el suroeste de Rusia.

Llegaron a Boston, Estados Unidos, aproximadamente hace nueve meses. Y luego, viajaron al sur de Florida para establecer su residencia allí.

"Vinimos inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya debido a su hipertensión", señala Borun.

"Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de probabilidad", indica la madre soltera de 26 años.

"Yo había mandado los resultados y las fotos de Virsaviya a muchos doctores en muchos países y sólo el Hospital Infantil de Boston aceptó verla".

Después de casi dos semanas bajo la supervisión del equipo médico del hospital de Boston, la conclusión fue la misma: el riesgo de operar a Virsaviya era muy alto debido a su alta presión en la arteria pulmonar.

Los médicos le dijeron a su madre que la niña podría tener una buena calidad de vida siempre que siga tomando la medicación y viva en un lugar cálido.

"Una vez en ocho meses"

En los cerca de ocho meses que han vivido en Florida las veces que han tenido que ir a emergencias ha disminuido notablemente.

"En Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una vez en ocho meses", le dice Borun a BBC Mundo.

La vez a la que se refiere Dari fue hace pocos días. Virsaviya entró en estado de shock por una gripa fuerte.